Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą i nawrotową dermatozą, która występuje zarówno u dzieci, jak i dorosłych. Jej objawy, takie jak ból, świąd i zmiany skórne, mają negatywny wpływ nie tylko na pacjentów, ale i ich rodziny. Jak wygląda życie z AZS? Wiele mówi raport z badania ankietowego przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród rodziców dzieci chorujących na AZS z okazji Światowego Dnia AZS.
Objawy AZS
Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka około 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza o złożonej etiologii.
Choroba rozpoczyna się zazwyczaj we wczesnym dzieciństwie, charakteryzuje się długotrwałym przebiegiem i tendencją do nawrotów nawet po długim okresie bezobjawowym. Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia.
Objawami AZS jest uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Umiejscowienie i rodzaj zmian skórnych zależą od wieku pacjenta i stopnia nasilenia procesu zapalnego skóry (faza ostrego lub przewlekłego stanu zapalnego).
Dla dzieci, zwłaszcza z ciężką postacią choroby, AZS to koszmar. Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem.
- Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie - mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.
Problemy dzieci z AZS
Dzieci i młodzież zmagająca się z AZS zmaga się nie tylko z dokuczliwymi zmianami na ciele, ale i brakiem zrozumienia oraz empatii ze strony otoczenia. Objawy skórne choroby przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i dorosłych.
AZS jest albo bagatelizowane i traktowane przez osoby zdrowe jak wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, albo uznawane za chorobę zakaźną, a pacjenci nią dotknięci są stygmatyzowani, wyśmiewani i wykluczani z życia społecznego grupy.
- Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają - mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry.
Wyniki ankiety mówią, że aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia: stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia. Na drodze staje im niewiedza i brak społecznego zrozumienia dla ich cierpienia.
Mama 11-letniej dziewczynki opowiadała, że jej córka po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama 8-latki płacząc opowiada, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka.
- To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – mówi 12-letnia Wiktoria chora na AZS. - Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy - one mnie najbardziej gnębiły: widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem.
AZS a zdrowie psychiczne
Atopowe zapalenie skóry jest schorzeniem, które wpływa na funkcjonowanie pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. To nie tylko problemy dermatologiczne, ale i behawioralne, psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne.
Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych.
Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie.
AZS a rodzice
Atopowe zapalenie skóry ma ogromny wpływ na życie nie tylko dziecka, ale i całej rodziny. Dla rodziców i opiekunów schorzenie to oznacza bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro.
Wszystkie rodziny dotknięte ciężką postacią AZS, by pokryć koszty związane z leczeniem, musiały prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.
Leczenie AZS
Leczenie AZS zależy od wieku pacjenta, rozległości i nasilenia zmian skórnych. Najważniejsza jest odpowiednia pielęgnacja skóry. Jeśli zostały ustalone czynniki uczulające (alergia), należy w miarę możliwości ich unikać, ale podstawową rolę leczniczą spełnia prawidłowa pielęgnacja skóry dziecka.
W przypadku ognisk zapalnych przebiegających z tworzeniem świądowych grudek czy lichenizacją konieczne jest zastosowanie preparatów przeciwzapalnych (preparaty steroidowe). W cięższych przypadkach znaczenie lecznicze ma fototerapia (naświetlania promieniami ultrafioletowymi).
Niekiedy wskazana jest hospitalizacja dziecka i rozważenie terapii z użyciem silnych środków przeciwzapalnych (także dożylnie). Rozważa się tzw. immunoterapię swoistą, powszechnie nazywaną odczulaniem.
Z ankiety wynika, że 70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS aktualnie stosowane leczenie uważa za nieskuteczne. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci z reguły wymagają leczenia biologicznego.
Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych jest leczenie biologiczne Dupilumabem. To pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Trudną sytuację zarówno dzieci, jak i rodziców, mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego.